Het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) bij kinderen en jongeren

Het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) bij kinderen en jongeren

Inleiding:

Deze informatie is bedoeld voor ouders en leerkrachten van kinderen of jongeren met het chronisch vermoeidheidssyndroom, afgekort CVS. Hieronder treft u informatie aan over de kenmerken van CVS, de ideeën die bestaan over de oorzaken en de dagelijkse problemen die rond kinderen met CVS spelen binnen het gezin en op school. Een in alle gevallen effectieve behandeling voor CVS bestaat (nog) niet, maar er zijn wel adviezen te geven die de mate waarin het kind last heeft van de klachten ten gunste kunnen beïnvloeden.
CVS komt ook voor bij volwassenen, maar deze informatiefolder richt zich op de specifieke problematiek van chronisch vermoeide kinderen en jongeren.

Wanneer spreken we van chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)? :

Als een kind enkele weken een vermoeide indruk maakt is er nog niet meteen sprake van het chronisch vermoeidheidssyndroom. Wanneer vermoeidheidsklachten langdurig aanhouden dient eerst zorgvuldig onderzoek plaats te vinden. Er kan sprake zijn van de ziekte van Lyme of de ziekte van Pfeiffer. Bloedonderzoek kan een ijzertekort aantonen of longklachten kunnen een belangrijke rol spelen. In al deze gevallen zal niet gesproken worden van CVS. Er is pas sprake van CVS als aan de volgende kenmerken voldaan is:

1) Vermoeidheid is de hoofdklacht.

2) De vermoeidheidsklachten bestaan langer dan zes maanden.

3) De vermoeidheid is ernstig, verstorend, en beïnvloedt het lichamelijk en mentaal functioneren. Bij kinderen worden het volgen van onderwijs, het meedoen aan sociaal leven, hobby’s en sport ernstig belemmerd.

4) Naast vermoeidheid als hoofdklacht doen zich regelmatig andere symptomen voor.

Voorbeelden van veel voorkomende nevenklachten zijn:

– Hoofdpijn;

– Vage pijnklachten (“wandelende pijntjes”);

– Gewrichtspijnen;

– Pijn in de spieren of spierzwakte;

– Keelpijn;

– Opgezette klieren;

– Slaapproblemen (onrustig slapen, moe wakker worden);

– Veel zweten;

– Lichte temperatuurverhogingen;

– Veel misselijk, spugen;

– Vaak moeten plassen;

– Slecht kunnen concentreren;

– Geheugenklachten.

5) De diagnose ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ kan pas worden gesteld als andere lichamelijke of psychiatrische ziekten zo goed mogelijk zijn uitgesloten. Vermoeidheid kan ook een symptoom van een onderliggende depressie zijn.

CVS komt relatief wat meer voor bij meisjes dan bij jongens, vooral in de puberteit. Maar het komt ook bij jongere kinderen voor. Volwassenen met CVS zijn de hele dag moe en inactief. Jongere kinderen kunnen bij vlagen wel actief zijn, soms zelfs hyperactief. Na inspanning zijn ze echter vaak langere tijd ernstig vermoeid. Door de beperkingen die de vermoeidheid geeft kunnen kinderen prikkelbaar, labiel en somber worden. Een kind met CVS kan een licht depressieve indruk maken. Dit geeft wel eens verwarring: is het kind depressief omdat het zoveel moe is, of het is zo moe doordat het eigenlijk om andere redenen depressief is?
Sommige kinderen met CVS zijn prestatiegericht en gevoelig voor wat er in hun lichaam gebeurt. Het zou goed kunnen zijn dat juist de prestatiegerichte kinderen sneller last hebben van vermoeidheid dan niet prestatiegerichte kinderen en zich dus sneller zullen melden bij de kinderarts. Daarmee is dus niet gezegd dat prestatiegerichtheid een oorzaak van CVS is.

Onbegrip en verwarring

Bij artsen, wetenschappers en leken bestaat veel verwarring en onbegrip rond CVS. De klachten worden vaak gebagatelliseerd, vooral omdat er bij uitgebreid medisch onderzoek geen afwijkingen worden gevonden. Men redeneert dan: “Als er niets wordt gevonden kan er ook niets aan worden gedaan.” Soms wordt het probleem als psychisch afgedaan of worden de ouders aangekeken als overbezorgde ouders.
In de wetenschap is de verwarring duidelijk te zien aan de vele namen die in omloop zijn, zoals: Myalgische Encefalomyelitis (ME) ; Chronisch Moeiheidssyndroom (CMS); Chronic Fatigue and immune dysfunction Syndrome (CFIDS) en Chronic Fatigue Syndrome (CFS).

De afkorting ME is in Nederland ingeburgerd en wordt nog veel gebruikt in kranten. Sinds enkele jaren wordt in de wetenschap echter gepleit voor het gebruik van de term chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

Wat is bekend over de oorzaak van CVS?

De oorzaak van CVS is helaas nog onbekend. In verschillende landen zijn wetenschappers druk bezig het raadsel van CVS te onderzoeken.

Aanvankelijk werd gedacht aan een virus dat CVS veroorzaakt, maar er is geen virus specifiek voor de ziekte aangetoond. Bij sommige patiënten is de vermoeidheid begonnen na een virusinfectie. Dit geeft geen verklaring voor het blijven bestaan van chronische vermoeidheid. Bij andere patiënten is de start van de vermoeidheidsklachten niet duidelijk begonnen met een virusinfectie, maar bijvoorbeeld na een trauma.
Onderzoek wijst in de richting van een neuro-endocriene ontregeling en een ontregeling van het immuunsysteem bij kinderen met CVS. Daarmee is nog niet duidelijk hoe dat komt en of de gemeten afwijkingen nu het gevolg of de oorzaak zijn van CVS.

In het menselijk lichaam wordt de reactie op inspanning en ontspanning en het verbruik en weer opbouwen van de energievoorraad zo efficiënt mogelijk geregeld door een ingewikkeld systeem dat aangestuurd wordt door hormonen. Onderzocht wordt of er iets fout gaat bij de hormoonproductie bij patiënten met CVS.
Sommige onderzoeken tonen bij volwassen CVS-patiënten een geringe, maar systematische afwijking aan op het niveau van de hypofyse. De hypofyse maakt te weinig van het hormoon ACTH; Dit hormoon is op zijn beurt verantwoordelijk voor de aanmaak van een ander hormoon (cortisol) in de bijnier.

De hypothese van sommige onderzoekers is dat een verlaagde productie van cortisol vermoeidheidsklachten veroorzaakt. Dit kan vergeleken worden met een auto die wel hard kan rijden, maar waarbij onvoldoende gas gegeven wordt.

Bij kinderen met CVS blijkt overigens het immuunsysteem erg kwetsbaar. Er is een verhoogde gevoeligheid voor infecties, allergieën, etc. Ons immuunsysteem wordt bepaald door de invloed van hormonen en dus lijkt het logisch om bij kinderen met CVS te zoeken naar afwijkingen in de hormoonproductie.

Het lijkt erop dat bij kinderen met CVS het autonoom zenuwstelsel overprikkeld reageert bij stress en inspanning. Normaal zit er een rem op de activiteit van het zenuwstelsel waardoor een gezond evenwicht ontstaat tussen wat een inspanning aan energie kost en wat het lichaam aan energie te vergeven heeft. Zit die rem er niet op dan raakt het kind snel onevenredig veel energie kwijt. Bij ontspanning komt het neuro-endocriene systeem van het kind mogelijk niet goed of te traag tot rust.

Een kind met CVS in het gezin en op school

Een kind met CVS gedraagt zich noodgedwongen als patiënt zonder dat er voor buitenstaanders duidelijk sprake is van een ziekte. Het kind kan meestal nauwelijks of niet een normale schooldag volhouden. Er is veel schoolverzuim of het kind ligt ‘s middags na schooltijd op bed en kan door de vermoeidheid niet meer deelnemen aan andere sociale activiteiten zoals spelen met vriendjes, clubjes, sporten e.d. Huiswerk maken is vaak een niet meer op te brengen taak. Het is pijnlijk om te zien hoe het kind geïsoleerd raakt en het tempo van medeleerlingen niet kan bijhouden.

Voor de ouders en de leerkrachten is het van belang het kind serieus te nemen. Dit kan betekenen dat het aantal activiteiten van het kind verminderd moet worden, waarbij men alert moet zijn dat dit niet leidt tot conditieverlies en sociale isolatie. Het is een moeilijke zoektocht om een haalbaar evenwicht met het kind te vinden waarbij het toch een dag kan volhouden.

Wanneer het kind van nature eigenlijk actief, ondernemend en prestatiegericht was, zal het geneigd zijn over de eigen grenzen heen te gaan en daardoor meer vermoeid zijn dan eigenlijk hoeft. Het kind raakt vervolgens teleurgesteld, geïrriteerd en reageert boos op de omgeving, gewoon omdat het zich ziek voelt. Deze periodes van agressief gedrag kunnen erg belastend zijn in het gezin. Ouders, broers en zussen reageren boos terug en het gezin komt in een neerwaartse vicieuze cirkel waarbij iedereen onnodig veel energie verliest.

Het hele gezin is betrokken bij CVS. Als het kind meegaat bij een familie-uitstapje en daarna een week ziek in bed ligt, is het logisch dat men dit soort activiteiten liever vermijdt of het betreffende kind niet meer meeneemt. Kinderen met CVS zijn snel moe met verjaardagen, Sinterklaas, een feestje e.d. Het kost de nodige moeite voor de ouders om hun kind op een aangepaste wijze toch te laten deelnemen aan deze leuke gebeurtenissen.

Onbegrip van artsen, familie, kennissen, de school etc. is een veel voorkomend extra probleem voor ouders van kinderen met CVS en zeker ook voor de kinderen zelf. Vaak wordt niet begrepen dat het kind niet een schooldag kan volhouden, maar wel in staat is tot andere lichte activiteiten. Men verwacht dat vermoeide kinderen alleen maar op bed kunnen liggen.

Behandeling

Omdat nog onbekend is hoe de ontregeling bij kinderen met CVS ontstaat (en blijft bestaan), zijn er nog geen medicijnen voor. Indien het slaapritme van het kind ernstig verstoord is zou de kinderarts medicatie kunnen voorschrijven. De genezingskansen zijn wel te bevorderen door leefregels. In dit hoofdstuk worden enkele adviezen betreffende deze leefregels genoemd en toegelicht.

1. Breng het aantal activiteiten terug tot een leefbaar minimum.

Het is van groot belang activiteiten voor het kind met CVS zorgvuldig te doseren. In het algemeen worden er goede resultaten bereikt met het terugbrengen van de activiteit tot een goed vol te houden basisniveau, waarna met kleine stapjes de conditie en het activiteitenniveau weer kan worden opgevoerd. Maar bij een kind mag de intellectuele ontwikkeling en de emotionele ontwikkeling hierbij niet in het gedrang komen.

Men zou activiteiten die niet echt noodzakelijk zijn kunnen schrappen, maar let daarbij op het risico van conditieverlies en het steeds meer sociaal geïsoleerd raken. Maar wat is ‘niet echt noodzakelijk’? Voor het ene kind is turnen een overbodige extra belasting waarbij het zich alleen maar onprettig voelt, voor het andere kind is turnen een belangrijke sociale activiteit waar het veel plezier bij beleeft. Maar moet het dan meedoen op wedstrijd-niveau of kan het ook anders? Ieder kind is uniek en rond ieder kind zullen de ouders andere keuzes moeten maken. Als er verschillende sociale activiteiten te bedenken zijn voor een kind, kies dan bij voorkeur de minst intensieve activiteit. Voor ieder kind moet er een gezonde balans blijven tussen de energie die besteed wordt aan school, aan sociale contacten en spel.

2. Wissel activiteit regelmatig af met momenten van rust.

Activiteit en rust moeten elkaar regelmatig afwisselen bij kinderen met CVS. Als het kind doorgaat tot het uitgeput is, zal het onevenredig veel tijd nodig hebben om weer energie op te bouwen. Dan voelt het kind zich een tijd niet lekker en te moe om nog iets te doen. Daarom is het verstandig om activiteiten waarvan het kind snel moe wordt, te onderbreken voor rust, zelfs op momenten dat het kind zich nog niet extreem moe voelt.

Over de daginvulling zal goed nagedacht moeten worden. Dit is voor volwassen patiënten met CVS al moeilijk, voor kinderen nog veel moeilijker. In hun spontaniteit kunnen kinderen het risico lopen te laat te merken dat ze ergens erg moe van worden, waardoor ze langer en ernstiger vermoeid zijn dan nodig geweest zou zijn als ze eerder hadden onderbroken voor een korte rust. Het kan voor ouders moeilijk zijn hun kind er toe te zetten te rusten voor verder te gaan met een activiteit. En voor ieder kind moet uitgezocht worden hoe het het beste kan rusten, en hoelang, en hoe moet worden omgegaan met eventueel in slaap vallen, etc.

3. Spreek eventueel met school een aangepast programma af.

Als een gewone schooldag niet haalbaar is zal een aangepast programma gemaakt moeten worden in overleg met de school. Gedacht kan worden aan het weglaten van de gymles, het niet meer naar school op en neer fietsen, het tussendoor even kunnen rusten in een rustige ruimte met een matras e.d. Ook kan het nodig zijn het kind te laten blijven zitten zodat het niet meer op de tenen hoeft te lopen. Soms moet zelfs gedacht worden aan speciaal onderwijs waar mogelijkheden zijn voor aangepaste programma’s waarbij het kind tussendoor bedrust kan krijgen en speciale begeleiding krijgt van bijvoorbeeld een fysiotherapeut.

4. Maak goede afspraken met het kind over hoe het rust.

De invulling van rustperiodes vraagt speciale aandacht. Legt men het kind op bed, op de bank of mag het televisie kijken? Nogmaals: dit kan voor ieder kind een andere invulling worden. Het blijkt dat voor veel kinderen autogene training een prettig hulpmiddel is om energie op te bouwen in rust.

Autogene training is een training in ontspanning. Van autogene training is bekend dat het neuro-endocriene systeem rustiger gaat functioneren. Dit kan een hulpmiddel zijn voor de kinderen om zelf hun lichaam snel tot rust te brengen na inspanning. Theorie hierbij is dat de aanspraak van het lichaam op energie dan afremt en de reserves weer kunnen opbouwen. Autogene training vraagt echter ook inzet en motivatie van de kinderen en is moeilijk uit te voeren bij erg jonge kinderen.

5. Leer het kind zich weerbaar te gedragen rondom zijn of haar vermoeidheid.

Weerbaar maken van kinderen met CVS is een belangrijke methode bij behandeling door psychologen. Ouders spelen hierbij een belangrijke rol. Leer het kind hoe het ‘nee’ kan zeggen tegen activiteiten waar de leeftijdgenootjes het toe uitnodigen en waar het zelf niet zo’n behoefte aan heeft. En wat zeg je tegen jezelf als je niet met je vrienden meekunt? Het kind met CVS zal ook moeten leren de rusttijd thuis voor zichzelf goed in te vullen om te voorkomen dat het zich verveelt en zich depressief gaat voelen. Door ervaring zal het kind leren waar de eigen grenzen liggen en hoe het daarop kan anticiperen. Dit is voor jonge kinderen nog erg veel gevraagd en zal veel tijd kosten.

6. Leer het kind minder prestatiegericht te zijn.

Wanneer een kind geneigd is zichzelf onder druk te zetten doordat het bijvoorbeeld erg prestatiegericht is of geneigd is met faalangst te reageren is het erg belangrijk dat deze eigenschappen bijgestuurd worden. Dit betekent: leren dat een zes ook goed genoeg is als je daardoor iets minder vermoeid kan zijn en dat het heus geen ramp is als je geen negen of tien haalt.

Veel komt neer op het leren omgaan met de klachten zoals ze nu eenmaal zijn. Bekend is dat patiënten die genezen zijn eerst hun klachten hebben geaccepteerd en hun leven erop hebben aangepast. Een interessante vraag hierbij is: zou het kunnen dat de rust hun neuro-endocriene systeem en het immuunsysteem weer de kans geeft een balans terug te vinden?

Begeleiding: door wie?

Bovenstaande algemene regels, die een verbetering van de vermoeidheidsklachten te weeg kunnen brengen, zijn moeilijk voor een specifiek kind in zijn of haar unieke leefsituatie te bedenken en uit te voeren. Het is zinvol hier begeleiding bij te ontvangen van een multidisciplinair team waarbij kinderarts, klinisch psycholoog en bijvoorbeeld fysiotherapeut elk op hun terrein het kind en de ouders begeleiden. Bij zeer ernstige CVS kan besloten worden tot opname in een revalidatiecentrum waar een multidisciplinair team zorg kan dragen voor intensieve en strakke begeleiding.

St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg

Mw. Drs. A.C. Veenstra, Klinisch Psychologe

Dr. R.A. Holl, Kinderarts

In samenwerking met het

Wilhelmina Kinderziekenhuis/ Academisch Ziekenhuis Utrecht

Dr. G. Sinnema, Klinisch Psycholoog

Prof. Dr. C.J. Heijnen, immonologe

Dr. W. Kuis, Kinderarts