Interview met Giesje Nefs en Rian Bierlaagh

Interview met Giesje Nefs, senior onderzoeker bij Radboudumc en psycholoog bij Diabeter, en Rian Bierlaagh, klinisch psycholoog/psychotherapeut kind en jeugd bij Noordwest Ziekenhuisgroep. Samen met Elske Ensink, Diewke Fossen, Lobke Silberbusch, Maartje de Wit en Noortje Zandbelt vormen zij de werkgroep richtlijn Diabetes Mellitus type 1 bij kinderen en jongeren.

 

Kunnen jullie jezelf kort introduceren?

Rian: Ik ben na mijn studie orthopedagogiek gaan werken in de kinder- en jeugd psychiatrie. Ik had altijd affiniteit met complexere problematiek waarbij systemische, psychische en medisch/lichamelijke facetten samenkwamen. Na mijn opleidingen tot GZ-psycholoog en psychotherapeut heb ik de overstap gemaakt naar het ziekenhuis. Daar kwam ik in aanraking met kinderen en jongeren met diabetes en die doelgroep heeft me heel erg gegrepen. Tijdens mijn opleiding tot klinisch psycholoog heb ik onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven bij kinderen en jongeren met diabetes mellitus type 1. Toen ik klaar was met de opleiding kwam mij ter ore dat de richtlijn toe was aan een update en toen heb ik besloten dat ik daar graag mijn tanden in wilde gaan zetten om een brug te slaan tussen praktijk en wetenschap.

Giesje: Ik richt me als senior onderzoeker bij het Radboudumc onder andere op de psychologische aspecten van het leven met diabetes, zowel bij kinderen als volwassenen. Er is iets aan diabetes wat me grijpt, juist omdat het op zoveel verschillende niveaus iets van mensen vraagt. Ik richt me binnen het onderzoek op het in kaart brengen van de psychologische aspecten en hoe we daar op kunnen interveniëren. Sinds ongeveer 12 jaar combineer ik dat met werk in de praktijk bij een diabetesexpertisecentrum waar ik kinderen, jongeren en volwassenen met diabetes begeleid. Vanuit het onderzoek vonden we een update van de richtlijn hard nodig om een actueler beeld te kunnen geven en zo ben ik bij de werkgroep betrokken geraakt.

 

Het vernieuwen van de richtlijn, hoe pakken jullie dat als werkgroep aan?

Giesje: We hebben een hele mooie werkgroep met veel diversiteit, kennis en ervaring in zowel klinisch werken als wetenschappelijk onderzoek. We hopen met de nieuwe richtlijn een gebalanceerd beeld te kunnen geven van wat er momenteel bekend is zowel vanuit de wetenschap als de praktijk. Met deze geactualiseerde versie kunnen we onze nieuwe collega’s in het werkveld straks ook écht goed opleiden tot scientist-practitioners. Qua wetenschappelijk onderzoek baseren we ons op evidentie uit zowel nationale als internationale bronnen. Wetenschappelijk onderzoek kan echter traag zijn en ondertussen ontstaan vanuit de praktijk ook allerlei mooie initiatieven waar men op de werkvloer al positieve ervaringen mee heeft. Die nemen we ook mee.

Rian: Naast de praktische kennis en ervaringen binnen de werkgroep hebben we ook een enquête uitgezet onder de LVMP leden om hun praktijkervaringen met de werkgroep te delen. Dit zijn we nu aan het bundelen. Rond de zomer komt de internationale richtlijn van de International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) beschikbaar en gecombineerd met de andere verzamelde bronnen zullen we dan gaan starten met het schrijven van de stukken. We hebben ook al een leescommissie, bestaande uit een groot deel van de auteurs van de huidige richtlijn, waarmee we een extra toetsing creëren van onze aanpak.

Giesje: Een organisatie voor en door mensen met diabetes is ook aan boord en zij zullen in een later stadium met ons gaan meelezen om ons daarin gevraagd en ongevraagd van advies te kunnen voorzien.

 

Kunnen jullie inhoudelijk al wat prijs geven over de nieuwe richtlijn?

Rian: Vooralsnog gaat het om een monodisciplinaire richtlijn die wordt geschreven voor en door psychologen werkzaam binnen de medische psychologie. Net als in de huidige richtlijn willen we een structuur van ontwikkelfases aanhouden. We kunnen dan specifieke ontwikkelingstaken en uitdagingen beschrijven en van daaruit de problematiek die daarbij komt kijken. Denk aan een peuter die weigert te eten of een middelbare scholier die de klas niet in mag van de docent omdat die vindt dat de bloedglusose te hoog is. Ook willen we een bredere ontwikkelingslijn beschrijven tot 25 jaar waarmee we de volwassen richtlijn die zich richt op mensen met een leeftijd van 18 jaar en ouder verrijken voor de groep jongvolwassenen. Er zitten ons inziens namelijk specifieke ontwikkelingstaken in deze fase die een eigen plek verdienen. Denk daarbij aan identiteitsvorming, seksuele voorkeur, zelfstandigheid, studeren en loskomen van ouders. We horen ook terug dat juist jongvolwassenen vaak het gevoel hebben dat ze tussen wal en schip vallen. Bij sommige instellingen zijn gelukkig al transitie poli’s ingericht om de overstap van de kindergeneeskunde naar de interne geneeskunde natuurlijker te laten verlopen.

Giesje: We willen in de richtlijn ook echt aandacht hebben voor de emotionele lading van het hebben van diabetes en daar dag in dag uit mee moeten leven zonder korte termijn perspectief op verandering. Uiteraard zullen we daarbij de reeds gekende problematieken beschrijven, zoals eetproblematiek of spuit- en prikangst. Maar de wetenschappelijke literatuur laat zien dat er daarnaast ook nieuwe psychologische problemen ontstaan door verschuivingen in de behandeling. Er zijn in een korte tijd veel nieuwe vormen van technologie tot ons gekomen met geautomatiseerde systemen (sensoren en insulinepompen die met elkaar communiceren). Opeens moeten jongeren dealen met meerdere apparaten die aan hun lichaam zitten, wat zorgt voor extra zichtbaarheid, wat op elk moment piepjes kan geven ook als ze daar niet op zitten te wachten. En dat in het perspectief van op school net willen zijn als andere kinderen en niet alle aandacht op je willen hebben. Ook de ouder-kind dynamiek willen we daarbij expliciet opnemen in de richtlijn. Bijvoorbeeld als het gaat om het via de sensor continu met je kind mee kunnen kijken naar de glucoses, een beetje á la het Magister systeem op school.

 

Welke boodschap willen jullie alvast meegeven aan psychologen die werken met mensen met diabetes?

Giesje: Language matters. De keuze van een specifiek woord kan maken dat iemand zich enorm in zijn kracht gezet voelt of dat iemand zich in de put voelt en afhaakt om pro-actief bezig te zijn met de diabetes. Het is belangrijk om daar als psycholoog sensitief voor te zijn. Ik hoop dat we de evidentie uit de literatuur hiervoor kunnen meenemen in de nieuwe richtlijn.

Rian: Durf een serieus en transparant gesprek aan te gaan over de balans tussen de impact van chronisch ziek zijn enerzijds en positieve gezondheid en kwaliteit van leven die ook mogelijk is met diabetes anderzijds. Zonder het te problematiseren of te bagatelliseren. Dat is nog best een uitdaging. Ik hoop dat we met de richtlijn meer bewustwording kunnen creëren onder psychologen in de medische psychologie en misschien ook wel daarbuiten zodat we hier op een gezonde manier mee om kunnen gaan. We hebben ook een taak als psychologen om anderen hierover te informeren.

We wensen de werkgroep veel succes met het verder uitwerken van de richtlijn. Wordt vervolgd…