Interview met Hans Knoop

Dit interview met Hans Knoop, hoogleraar AMC, werd gehouden naar aanleiding van zijn oratie op 14 december 2017. Hans Knoop hield deze oratie bij het betreden van zijn leerstoel “evidence based gedragsinterventies bij somatische aandoeningen en lichamelijke klachten”.

Je sprak tijdens je oratie over de gesprekken met de neuroloog professor Baziel van Engelen. In de gesprekken met hem kom je tot de essentie van waar het in de wetenschap om gaat. Kun je een schets geven van wat dat voor jou is?
We hebben het vaak over wat de essentie is van ziek zijn, waar de zorg voor mensen die een ziekte hebben op gericht moet zijn en wat de bijdrage van wetenschappelijk onderzoek daarbij kan zijn. Zoals hij ernaar kijkt, en ik deel dat, is dat dokters steeds meer gespecialiseerd werken en erg gericht zijn op de ziekte en minder op de persoon. Hij noemt dat de “tirannie van cure”: het idee dat elke ziekte te genezen is en dat het wetenschappelijk onderzoek daarop gericht moet zijn. Als je eenmaal de pathofysiologie kent, dan moet je medicijn ontwikkelen wat de ziekte doet verdwijnen. Dat is natuurlijk prachtig als het lukt, maar vaak niet mogelijk en ook niet het enige dat we kunnen doen voor mensen. Wij weten natuurlijk vanuit ons vak: het zijn ménsen die ziektes krijgen en die reageren daar op een bepaalde manier op. Dat is geen detail, niet alleen ‘mensen moeten ermee leren omgaan’, maar het gedrag van mensen bepaalt ook in belangrijke mate hoe die ziekte tot uiting komt: of ze makkelijk herstellen, of ze ondanks hun ziekte veel kunnen of juist niet. Het is belangrijk dat we daar meer mee doen. Dat is voor psychologen heel vanzelfsprekend, maar voor de gezondheidszorg als geheel eigenlijk niet zo. Je zou meer naar de persoon moeten kijken: wat betekent het voor die persoon om die ziekte te hebben, dus meer een “person centered care” dan uitsluitend ziekte georiënteerde zorg. Dat je kijkt naar hoe die persoon met die aandoening omgaat en de rol van gedragsfactoren meeneemt in de behandeling.
Het leuke van Baziel is dat hij ook filosoof is. Als we het hier samen over hebben dan beginnen we vaak over een onderzoeksvraag en eindigt hij altijd wat de zin is van wat wij doen als onderzoekers of clinici. Veel ‘evidence based’ onderzoek is vrij technisch, het meten van de effecten van je behandeling. Uiteindelijk gaat het er natuurlijk om dat het onderzoek ook iets voor mensen in hun dagelijkse leven verandert.

Hoe kunnen wij als psychologen die visie op ziekte bijsturen?
Iedereen predikt al heel lang dat het biopsychosociale model van een aandoening belangrijk is.  Hierbij kijken we naar de bijdrage van verschillende factoren. In de uitkomsten van zorg wordt ‘Patient Reported Outcomes’ (PROMs) steeds belangrijker: het gaat er niet alleen om of de heup helemaal goed zit na de operatie, maar vooral wat kunnen mensen nadien. Vinden ze zelf dat ze beter functioneren of zijn ze actiever?  Dit soort uitkomsten worden heel sterk door gedragsfactoren bepaald. Ik denk dat er nog steeds veel dokters zijn die erg  gericht zijn op de ziekte en hoe die te behandelen en minder op wat dit oplevert voor patiënten in hun functioneren of kwaliteit van leven. Juist als PROMs belangrijker worden, komt er vanzelf meer aandacht voor de gedragsfactoren die daar een belangrijke bijdrage aan hebben. Psychologen zijn bij uitstek deskundig op dit terrein en kunnen de uitkomsten van zorg verbeteren. Van onze kant maken wij soms onvoldoende concreet wat wij kunnen en welke patiënten, artsen en verpleegkundigen kunnen doorverwijzen die zouden kunnen profiteren van onze expertise en behandelingen.

Je hebt het in je oratie over ziekteoverstijgende, effectieve interventies. Heb je enkele voorbeelden van effectieve ziekteoverstijgende interventies?
Wij denken nog vaak in ziekten: de gevolgen van kanker, de klachten passend bij diabetes etc. Als je kijkt op het niveau van de persoon dan zie je dat over ziektes heen dezelfde soort klachten voorkomen, bijvoorbeeld: vermoeidheid, pijn, maar ook somberheid of “distress”. Wij zijn geneigd die ook ziektespecifiek te benaderen. Bijvoorbeeld door te denken dat chronische vermoeidheid bij kanker anders is dan bij diabetes. De vraag is of dat zo is. Uit onderzoek tot nu toe komt naar voren dat dat waarschijnlijk niet zo is en dat over ziekten heen dezelfde soort factoren de vermoeidheid in stand houden. Je moet altijd wel rekening houden met de ziekte specifieke kenmerken, maar veel interventies zijn bruikbaar bij verschillende ziekten. Dat is niet alleen voor vermoeidheid zo, maar ook voor pijn of angst. Daar kunnen wij als medisch psychologen een belangrijke rol spelen door transdiagnostische interventies te ontwikkelen. Dat we dokters leren dat het soms belangrijker is te letten op welke klachten iemand heeft en minder op welke ziekte.
Voor vermoeidheid zijn we nu behandelingen aan het ontwikkelen die toepasbaar zijn bij verschillende aandoeningen. Bij depressie wordt dat natuurlijk al langer gedaan. Er zijn psychologen die depressie bij diabetes of de ziekte van Crohn behandelen. Bij die behandelingen zitten wel ziektespecifieke elementen bij, maar het merendeel van de interventies is generiek.

Geldt dat ook voor Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK)? Zou je ook geen onderscheid maken tussen verklaarde en onverklaarde klachten?
Wij maken vaak een onderscheid tussen lichamelijk onverklaarde en verklaarde klachten. Dit is een kunstmatig onderscheid. Een klacht als vermoeidheid bij bijvoorbeeld kanker of diabetes is vaak minder ‘verklaard’ dan we denken. Er is meestal geen directe relatie tussen de moeheid en de lichamelijke afwijkingen van een ziekte. We begrijpen daar niet veel meer van dan de moeheid bij het Chronische Vermoeidheids Syndroom (CVS) of Myalgische Encefalomyelitis (ME). Toch noemen we bij CVS/ME de klachten onverklaard en doen we alsof dat hele andere klachten zijn. Dat geldt niet alleen voor vermoeidheid, maar ook voor chronische pijn en andere klachten. Een heleboel klachten zijn niet zo makkelijk verklaarbaar, al heb je een aantoonbare somatische aandoening. Wij denken dat bij vermoeidheid er waarschijnlijk meer overeenkomsten zijn in de onderliggende mechanismen bij verschillende ziekten. Ook is bij zowel ‘verklaarde en onverklaarde’ klachten de bijdrage van gedragsfactoren aanzienlijk.

Eigenlijk is dat ook heel ziektespecifiek, om dat te verdelen.
Het gaat ook een beetje van de veronderstelling uit dat als iemand pijn heeft en iemand heeft daarbij reuma dat de reuma dus de verklaring is voor het feit dat iemand pijn heeft. Natuurlijk is dat vaak waar, maar er zijn ook mensen die chronische pijnklachten ontwikkelen waar de relatie met de ontsteking of de gewrichtsschade niet zo duidelijk is. Die chronische pijn kan ook moeilijk te verklaren zijn vanuit lichamelijke factoren, zoals de pijn bij fybromyalgie, die vaak onverklaard wordt genoemd.
Bij vermoeidheid en reuma is het onderscheid niet altijd duidelijk. Je wordt moe als je een ontsteking krijgt, maar als de ontsteking wordt geremd blijft een deel van de mensen moe en dan weten we ook niet hoe het komt. Dat is net zo onverklaard als bijvoorbeeld iemand die Pfeiffer krijgt, moe blijft, en de diagnose CVS krijgt. Bij beiden spelen gedragsfactoren een rol bij de instandhouding die kunnen overeenkomen. Of denk je daar anders over?

Nee, maar bij het protocol voor vermoeidheid na kanker zie je wel enkele verschillen, naast overeenkomsten, wanneer je het vergelijkt met het protocol voor CVS, zoals bijvoorbeeld het onderdeel ‘angst voor recidief’.
Klopt. Er zijn specifieke gedragsfactoren die gerelateerd zijn aan de ziekte, maar je kunt je bijvoorbeeld afvragen of angst voor recidief bij kanker anders is dan angst bij MS voor een verslechtering van het functioneren in de toekomst. Onzekerheid over de toekomst in relatie tot ziektes komt bij veel aandoeningen voor. We weten dat angst de vermoeidheid in stand kan houden. De aanpak van de angst kan dan zowel bij MS als bij vermoeidheid na kanker helpen bij het minder moe worden. Maar niet voor iedereen of bij iedere ziekte is dat hetzelfde. Ik denk dat dat er meer verschillen zijn in de factoren die vermoeidheid in stand houden tussen mensen dan tussen aandoeningen.

En als we het er zo over hebben dan kan ik me ook voorstellen dat mensen met CVS, die niet eens weten hoe het komt, ook heel angstig zijn voor de toekomst.
Die zijn in het algemeen toch niet bang dat ze een ernstige lichamelijke ziekte hebben. Vaak hebben zal al heel lang klachten en zij ze vaak lichamelijk onderzocht. Veel mensen denken dat de klachten een lichamelijke oorzaak hebben, maar zijn vaak niet bang dat alsnog een ernstige ziekte gevonden wordt. Hoewel heel vervelend dat er geen aanwijsbare oorzaak is, is men toch niet zozeer angstig. Dus dat element is voor hun niet zo relevant bij de behandeling.

Je hebt het in je oratie voornamelijk over gedragsinterventies, passend bij je leerstoel. Hoe sta je tegenover andere vormen van psychotherapie? Zijn er effectieve interventies bekend vanuit andere hoeken?
Het hoeft wat mij betreft niet beperkt te blijven tot één soort interventie, in mijn eigen onderzoek ligt de nadruk wel op cognitieve gedragstherapie. Cognitieve gedragstherapie, daar vallen wat mij betreft ook ACT, mindfulness of positieve psychologie onder. Die zou je ook kunnen zien als vormen van cognitieve gedragstherapie. Wat ik als voorbeeld noem in mijn oratie is “meaning centered psychotherapy” niet bepaald klassieke CGT. Deze behandeling, gericht op betekenisverlening, blijkt een positief effect te hebben voor mensen die palliatief behandeld worden voor kanker. Als het ‘evidence based’ is en een psychologische interventie is zou het kunnen passen bij het onderzoek dat ik doe.

Je hebt het ook over de mogelijke effectiviteit en reikwijdte van e-health. Wat is jouw ervaring met de therapietrouw hierbij en zijn er manieren om die te vergroten?
Volgens mij zijn de cijfers daarover wisselend. Uit onze eigen trials weet ik dat als mensen eenmaal beslissen om mee te doen, dat we dan bij internet interventies niet meer patiënten verliezen onderweg dan in reguliere gedragstherapie. Die ervaring heeft niet iedereen dus het hangt wellicht af van het soort klacht dat je behandelt. Bij depressie is wel bekend dat mensen kunnen afhaken. “Blended care”, een combinatie van face-to-face gesprekken en internet helpt wel om te voorkomen dat mensen afhaken. In denk dat verbetering van de internetinterventies kan helpen. Nu zijn het een soort boekjes op het internet. Dat wordt natuurlijk anders als je meer op je mobiele telefoon kunt doen, met apps; als je directer kunt communiceren of bijvoorbeeld direct feedback geeft als iemand een oefening doet met de app. De interventie komt dan meer “onder de huid van mensen” en ik denk dat de therapietrouw dan ook toe neemt.

Je beschrijft dat sommige gedragsinterventie het beloop van een ziekte positief kunnen beïnvloeden, of, in het geval van Chronische Myeloïde leukemie (CML) een belangrijke bijwerking kunnen verminderen. Dat het niet alleen de ‘kers’ op de taart is. Waar bestaat “Energize” voor CML in een notendop uit?
Het is een behandelprogramma gericht op de bijwerking vermoeidheid. Mensen met CML worden behandeld met tirosine kinase inhibitors (TKI’s), medicijnen die mensen ook heel moe kunnen maken. We doen met Energize 2 dingen: we bekijken welke gedragsfactoren de vermoeidheid in stand houden en proberen mensen te leren hun vermoeidheid zelf aan te pakken. Daarnaast besteden we aandacht aan de therapietrouw. Mensen hebben moeite om de medicatie te nemen in verband met de vermoeidheid. Ze hebben het idee dat de pillen hen moe maken. We weten dat als je deze medicatie iets minder trouw neemt dat dat onmiddellijk een negatief effect heeft op effectiviteit van de behandeling. Dus het is echt heel belangrijk dat je therapietrouw bent. Je ziet, en dat hoor je in gesprekken met mensen, dat mensen dat wel wéten, maar dat ze denken ‘dan voel ik me in ieder geval even wat beter’. Door hen te helpen de vermoeidheid te hanteren, proberen we ook de therapietrouw te vergroten. Ik denk dat Energize een voorbeeld is van hoe je met een psychologische behandeling een bijwerking kunt verminderen waardoor je de medicatie trouw kunt verhogen en daarmee ook het beloop van de ziekte kan beïnvloeden.

Ja, medicatietrouw is natuurlijk heel vaak slecht, dus dit zou bij heel veel aandoeningen kunnen helpen.
Ja. Medicatietrouw hangt natuurlijk samen met opvattingen die mensen hebben over de samenhang tussen de klachten, de medicatie en de ziekte. Ik heb het idee dat de medisch psycholoog nog niet vaak ingezet wordt bij problemen met therapietrouw.

Alleen bij diabetes ken ik het.
Terwijl het bij andere aandoeningen natuurlijk ook speelt.

Alleen al het bespreekbaar maken van medicatietrouw…
Daar begint het denk ik hoor. In de spreekkamer. ‘Ik denk dat dit de beste behandeling is voor u, maar ik weet niet zeker of u het ook wil nemen’.

Ik begreep dat je je hebt teruggetrokken uit de commissie voordat het advies van de gezondheidsraad verscheen over CVS/ ME. Wat was voor jou de belangrijkste reden?
Ik kon me niet vinden in het advies. Op een aantal punten was ik het oneens met het advies:

1. Het is belangrijk om aandacht te besteden aan lichamelijke factoren. In het rapport wordt wel heel sterk alleen daarvan uit gegaan. De bijdrage van psychologische factoren die wordt niet of nauwelijks genoemd. Ik vind dat bij CVS/ME aandacht moet zijn voor de bijdrage van lichamelijke en gedragsfactoren. Alleen zo kan je deze aandoening beter begrijpen.
2. Ik denk dat de stand van de wetenschap toch echt is dat CGT, samen met lichamelijke training, een effectieve behandeling is voor ME/CVS, tenminste voor een deel van de patiënten. Er is geen andere effectieve behandelingen. Het rapport is erg kritisch over CGT. Voorheen werd het genoemd als 1^e keus behandeling, nu niet. De effectiviteit wordt nu ter discussie gesteld en men geeft aan dat het een te overwegen behandelmogelijkheid is. Dit komt volgens mij niet overeen met wat we weten uit het onderzoek naar deze behandeling.
3. Er is veel onderzoek gedaan of CGT wel veilig is. We hebben 7 behandelstudies bekeken. We hebben nooit kunnen vinden dat CGT negatieve effecten had t.o.v. andere behandelingen of geen behandeling doen. Dat wordt in het advies enerzijds erkend, anderzijds wordt er gezegd dat het toch kwaad kan en dat als patiënten klachten krijgen ze toch beter kunnen stoppen. Dat klopt niet met wat we weten, tot nu toe blijkt CGT veilig. De boodschap kan negatieve consequenties hebben voor de zorg. Een deel van de mensen kan denken: ik begin er niet aan, want het helpt tóch niet, een deel kan denken áls ik begin en ik krijg meer last dan kan ik beter stoppen. Het kan best gebeuren dat je tijdelijk wat meer last krijgt als je iets aan je slaap-waakritme doet en dan denk je: ik kan beter stoppen, want misschien kan het kwaad. Dat zou jammer zijn, want het kan zijn dat als een patiënt doorgaat hij of zij toch profiteert van behandeling.

Er zijn ook goede kanten aan het advies, zoals de erkenning voor de ernst van de aandoening en het advies meer onderzoek te verrichten.

Eigenlijk houden ze rekening met een soort vooroordelen over SOLK, terwijl jij zegt ‘ik wil het bij zowel verklaarde als onverklaarde klachten meer biopsychosociaal aanpakken’.
Ja, juist mensen die zich erg verzetten tegen de rol van gedragsfactoren bij ME/CVS hebben vaak het idee dat er somatische en psychische ziekten zijn. Zodra er een psycholoog betrokken is, is het psychisch. Terwijl we in de wetenschap al lang weten dat bij alle ziekten zowel lichamelijke als gedragsfactoren een rol spelen. Iets dat ik ook kwalijk vind en dat eigenlijk nooit betrokken wordt in de discussie is dat er wordt gedaan alsof psychische stoornissen een soort tweederangs ziektes zijn waarbij mensen het aan zichzelf te wijten hebben dat ze de klachten hebben. Alsof mensen met angststoornissen en depressies er zelf voor kiezen. Overigens spelen lichamelijke factoren ook bij psychische stoornissen een rol. Zo blijkt inflammatie een rol te spelen bij depressie.

Dan eindigen we eigenlijk ook weer heel filosofisch…
Het gaat terug naar Descartes, de scheiding tussen lichaam en geest/gedrag. Dat helpt niet echt bij het beter begrijpen van ziekten.

23-3-2018

Simone das Dores