Interview met Marjan Traa

Afgelopen periode was er in de landelijke en regionale pers veel aandacht voor een project in het Elisabeth Twee Steden (ETZ) Ziekenhuis bij longkankerpatiënten. De psychosociale problemen die deze patiënten ervaren was vaak onderbelicht tijdens de behandeling. Het doel is om met behulp van een aangepaste psychosociale screening en doorvraag door een gespecialiseerd verpleegkundige sneller duidelijk te krijgen hoe ernstig de klachten zijn als het gaat om angst en somberheid.

Naar aanleiding van deze media-aandacht is Marjan Traa (GZ-Psycholoog) geïnterviewd.

Hoe is dit initiatief tot stand gekomen?

In het ETZ ontstonden simultaan een aantal initiatieven, die samen zijn gekomen binnen dit project. De uiteindelijke vormgeving is dan ook een gezamenlijk product vanuit medische psychologie, de longgeneeskunde, het zorgmanagement en Tilburg University (departement medische en klinische psychologie). Het project werd gefinancierd door zorgverzekeraar CZ. De gelaagdheid in de samenwerking is m.i. één van de succesfactoren: Iedereen brengt vanuit zijn eigen discipline aandachtspunten en kennis naar voren, waardoor we elkaar scherp houden.

Wat was de rol van de Medische Psychologie?

Patiënten met longkanker komen in een rollercoaster terecht nadat hun diagnose is gesteld. Vaak moeten ze in een paar dagen beslissen welk traject ze in willen gaan. Het team is erop gericht om hen te helpen bij het maken van een goede afweging en aandachtig te zijn voor de psychosociale aspecten rondom ziekte en behandeling. Op indicatie wordt doorverwezen naar bijv. de afdeling Medische Psychologie alwaar we patiënten behandelen voor de psychologische klachten die zij ervaren.

Hoe zijn jullie gestart?

Het was heel arbeidsintensief om het van de grond te krijgen. We zijn vanuit de theorie begonnen. De theorie hebben we getoetst bij verpleegkundigen, longartsen en onze collega psychologen. We ontdekten wel 500 punten die in theorie prachtig waren, maar in de praktijk niet houdbaar. Wetenschappelijk gezien is bijv. een vast design erg prettig: een baseline meting en dan op vaste tijden een gesprek. Maar in de praktijk heeft de patiënt niet altijd iets aan een gesprek na 3 maanden, 6 maanden etc. Uiteindelijk kwamen we erbij uit dat iedereen bij eerste diagnostiek een vragenlijst kreeg, waarbij we de patiënten met de diagnose longkanker  vervolgen. Bij het bepalen van het behandelbeleid en iedere belangrijke wijziging kregen zij een gesprek met de gespecialiseerd verpleegkundige aangeboden (standaard zorg) en een vragenlijst (voor diegenen die meededen aan het wetenschappelijk onderzoek). Deze opzet was dus tailormade, op basis van de patiënt en diens behandeling, maar wetenschappelijk gezien natuurlijk een uitdaging.

Je vertelde eerder dat er weinig onderzoek gedaan is bij longkankerpatiënten. Hoe bepaalden jullie welke vragenlijsten jullie zouden gebruiken?

Daar hebben we een focusgroepstudie voor gebruikt. Dit artikel is al gepubliceerd. Hieruit bleek dat patiënten met longkanker met een aantal psychosociale consequenties moesten dealen, ongeacht het soort behandeling wat zij kregen. De thema’s waren niet specifiek voor longkanker, maar eigenlijk oncologiebreed. Hierdoor was het niet nodig een specifiek screeningsinstrument voor deze populatie te ontwikkelen. Op basis van deze focusgroepen met patiënten en hun partners hebben we nu de keuze gemaakt voor trapsgewijze screening met de lastmeter waarbij op indicatie aanvullende vragenlijsten worden afgenomen. Dit in aansluiting bij eerdere aanbevelingen vanuit de literatuur.

Zijn er plannen om dit ook naar andere specialismen uit te breiden?

Ja, die plannen zijn er zeker. Het ingevoerde zorgpad – waarbinnen meer aandacht is (1) voor persoonlijke overwegingen t.a.v. de te maken behandelkeuzen en (2) het psychosociaal functioneren van patiënten kan van meerwaarde zijn bij andere (eindelevens) aandoeningen. De huidige opzet is breed inzetbaar; specifieke aandachtspunten die bij andere aandoeningen een rol spelen kunnen ingepast worden. De mogelijkheden hiertoe zijn we aan het exploreren.

Een puntje wat ik van oncologen terug hoorde is dat zij vinden dat dit eigenlijk al gebeurt. Wat is jouw visie hierin?

Dat klopt ook zeker. Dat gaven de longartsen hier ook aan. Maar we merkten ook vrij snel dat de intentie er zeker is, maar dat er in de praktijk nog winst te behalen valt.

Als we bijvoorbeeld kijken naar gedeelde besluitvorming, dan wordt dat inderdaad relatief veel toegepast bij borst- of prostaatkanker. Bij deze vormen van kanker zijn er echter twee gelijkwaardige behandelopties, waardoor gedeelde besluitvorming wellicht meer voor de hand ligt. Bij longkanker is er vaak één medisch preferente behandeling, bijvoorbeeld chemotherapie, en is de arts ook verplicht deze behandeling als medisch preferent aan te bieden. Wij wilden daarnaast meer expliciet ruimte voor het bespreken van de niet preferente behandelopties, waaronder ook niet behandelen. Met name dit tweede deel van het gesprek heeft gaandeweg het project meer ruimte in de spreekkamer gekregen. Hierbij is een extra gesprek met de verpleegkundige belangrijk, omdat patiënten dan meer tijd krijgen het te laten bezinken.

Dan wordt er in feite afgeweken van de richtlijn?

Als je afwijkt van richtlijn gestuurd beleid (denk aan de SONCO richtlijnen) dan wordt je in een andere lijst daar potentieel op afgerekend. Daarom is het onwijs belangrijk dat we onze zorg en besluitvorming goed kunnen onderbouwen. Hiertoe he hebben we bijvoorbeeld een format voor het uitschrijven van het gesprek voor in het EPD gemaakt. Onder het adagium wie schrijft die blijft.

Merken jullie ook een toestroom qua verwijzingen door dit initiatief?

Ja, we hebben een flinke toestroom bemerkt, doordat er meer aandacht is voor niet alleen het medische, maar ook het psychosociale profiel van de patiënt. Het implementeren van dit zorgpad heeft daarnaast bijgedragen aan een betere afstemming van de psychosociale zorg. De betrokken zorgverleners hebben nu beter zicht op de verwijs- en samenwerkingsmogelijkheden binnen de psychosociale disciplines (medische psychologie, medisch maatschappelijk werk, geestelijke verzorging en psychiatrie). Verwijzingen zijn daardoor nu niet alleen inhoudelijk verbeterd (patiënten worden beter verwezen naar de juiste discipline) maar ook sterker onderbouwd.

Wat zijn de belangrijkste leerervaringen uit dit project?

Dat zijn er zoveel geweest! Maar als ik er één zou moeten kiezen dan is de grootste leerervaring dat het doorvoeren van een dermate grote aanpassing in het zorgpad een cultuuromslag vraagt die veel afstemming, tijd en scholing behoeft. Zoals eerder gezegd, resulteert een grotere inspraak van patiënten bij het maken van de behandelkeuze in sommige gevallen in een spanningsveld: Een patiënt kan uit persoonlijke overwegingen een behandelkeuze maken die door de longarts uit medisch-technische overwegingen wordt beschouwd als zijnde ‘second best’. Het boven tafel krijgen van de persoonlijke overwegingen en in sommige gevallen ‘ingaan’ tegen de medisch preferentie behandeloptie was op meerdere niveaus uitdagend: het betekent niet alleen potentieel afwijken van richtlijn gestuurd beleid, maar vroeg ook van zorgverleners om andere gesprekstechnieken in te zetten (bredere uitvraag) en om goed bedacht te zijn op het meespelen van de eigen normen en waarden in de gesprekken.

Het klinkt bijna als een nieuw promotie -traject!

Hopelijk komt er in de toekomst ruimte (en financiering!) voor een promotietraject op dit thema; er is genoeg om over te schrijven!