JLA studie ‘onderzoeksprioriteiten binnen de kinder-IBD’: participatie gewenst

Namens de vereniging Crohn & Colitis NL en de Nederlandse Vereniging KiCC (Kids with Crohn & Colitis), wil we u ervan op de hoogte stellen dat een onderzoeksgroep van het VUMC bezig is met het opstellen van een onderzoeksagenda voor kinderen en adolescenten (tot 20 jaar) met een inflammatoire darmziekte (IBD) volgens de methode van de James Lind Alliance (JLA). Een verwijzing naar onze studie vindt u op de website van de JLA. 

Op basis van vragenlijsten die worden uitgezet bij kinderen met IBD, ouder(s)/verzorger(s) en zorgprofessionals, met als hoofdvraag “waar moet onderzoek naar plaatsvinden binnen de kinder-IBD”, wordt een top 10 aan onderzoeksvragen opgesteld. Deze uitkomsten kunnen ook worden gebruikt bij toekomstige subsidieaanvragen.

Voor deze studie speelt input van patiënten, ouders en zorgprofessionals een cruciale rol. Daarom is er een stuurgroep samengesteld, bestaande uit kinderen en adolescenten met IBD, ouders, kinderartsen-MDL, MDL-arts, verpleegkundig specialisten, kinderpsychologen en een diëtist. De stuurgroep geeft input en bewaakt het proces van de studie, zodat alle perspectieven en belangen worden gerepresenteerd. Als kinder- en jeugpsycholoog ben ik samen met mijn collega Anne-Marije Goutbeek vanuit de pediatrische psychologie van het Amsterdam UMC hierbij betrokken.

Wij brengen graag dit project onder uw aandacht en we zouden graag alle (kinder- en jeugd)psychologen in de ziekenhuizen willen vragen om de vragenlijst voor zorgprofessionals in te vullen via de QR-code of via deze link: https://vumc.survalyzer.eu/uxeuxucxeh?l=nl

Uiteraard kunt u ook andere zorgverleners in uw multidisciplinaire team deze link doorsturen.