Vervolg JLA studie ‘onderzoeksprioriteiten binnen de kinder-IBD’: participatie gewenst

Vorig jaar hebben wij u geïnformeerd over de studie met als doel: het opstellen van een onderzoeksagenda voor kinderen/jongeren (t/m 20 jaar) met een inflammatoire darmziekte (IBD) volgens de methode van de James Lind Alliance (JLA). Deze studie wordt uitgevoerd in samenwerking met de vereniging Crohn & Colitis NL, de Nederlandse Vereniging KiCC (Kids with Crohn & Colitis) en een stuurgroep bestaande uit kinderen en adolescenten met IBD, ouders, kinderartsen-MDL, MDL-arts, verpleegkundig specialisten, kinderpsychologen en een diëtist.

Met de eerste vragenlijst die eind 2021 werd verspreid, vroegen we kinderen en jongeren met IBD, ouders en zorgverleners waar volgens hen snel onderzoek naar gedaan moet worden. Met de resultaten van de eerste vragenlijst hebben we een lijst met 59 onderzoeksvragen samengesteld. In onze tweede vragenlijst vragen we aan de deelnemers om maximaal 10 vragen hieruit te kiezen die voor hen het belangrijkst zijn.

De 25 onderzoeksvragen die het vaakst worden uitgekozen worden bekend gemaakt tijdens de eindworkshop (februari 2023). Vervolgens kiezen de deelnemers aan de workshop de top 10 onderzoeksvragen.

We zouden dan ook willen vragen of de kinder-en jeugdpsychologen die met kinderen/jongeren met IBD werken nogmaals een 2e vragenlijst zouden willen uitvoeren.

De vragenlijst kunt u invullen via de QR-code hiernaast of via deze link: https://vumc.survalyzer.eu/hfggnvvzqt?l=nl

Bij voorbaat dank!

 

Eventuele vragen kunt u richten aan collega Alice van Dijk-Lokkart via secretariaat-vkcpsyche@amsterdamumc.nl